czwartek, 10 marzec 2011 06:59

O MOWP w .....Gościu Niedzielnym

gosc_niedzielnyŁowcy słonecznych dni

Tekst: Urszula Rogólska

Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Potrafią ruszyć cały Oświęcim, pół powiatu i ćwierć województwa. To już sprawdzili. Nadziei nigdy nie pozwolą zgasnąć. Powtarzają: „Każdy słoneczny dzień zaczyna się głęboką nocą".

Agnieszka i Maciek poznali się na zajęciach nauki brydża. Reguł gry uczył ich między innymi Albert Bartosz – dziennikarz, społecznik, współorganizator przedsięwzięć kulturalnych w Oświęcimiu. Kiedy u Patryka Wieczorka, synka Agnieszki i Maćka zdiagnozowano mukowiscydozę, ich świat stracił kolory.

Dobrze wiedzą, co może odczuwać rodzic, kiedy po pierwszym szoku, czyta definicję w Internetowej Wikipedii: „Mukowiscydoza – wrodzona, genetycznie uwarunkowana choroba, polegająca na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze. Schorzenie to najczęściej powoduje zmiany w: układzie oddechowym - nawracające zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej i/lub przewodzie pokarmowym - przewlekły stan zapalny trzustki, prowadzi do uszkodzenia tego narządu i jego niewydolności, a niekiedy także wtórnej cukrzycy".

Mukowiscydoza systematycznie wyniszcza organizm. Jak informują specjaliści z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą: „Chorzy na tę chorobę są skazani na przedwczesną śmierć i każdy z nich żyje ze świadomością jej nieuleczalności. (...) Nadzieję na dłuższe życie chorego można wiązać z transplantacją płuc, ale niestety taka operacja jest dla wielu polskich chorych jak na razie nierealna". Nadzieją są leki i rehabilitacja. Ale to i tak koszt 3-4 tys. zł miesięcznie.

To oczywiste

Kiedy Albert Bartosz dowiedział się o problemie Agnieszki i Maćka, długo się nie zastanawiał. Nieraz prowadził koncerty Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

- To oczywiste. Trzeba było pomóc – mówi krótko. - Mam kontakty w środowiskach muzyków. Postanowiliśmy przygotować koncert na rzecz 2,5 letniego wówczas Patryka Wieczorka, a przy okazji uświadomić sobie i innym, czym jest mukowiscydoza.

Razem z Marcinem Boińskim czuwał nad całością. W oświęcimskiej skali mikro zaczął powstawać ruch, który później przybrał nazwę Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. 7 lutego 2009 r. na scenie Oświęcimskiego Centrum Kultury muzycy połączyli siły. Wystąpiło około pięćdziesięciu artystów, których słuchało tysiąc widzów. Zaśpiewał Marek Piekarczyk (z zespołu TSA), a zagrali m. in. Paweł Mąciwoda (Scorpions) i Joachim Mencel. Muzyczny pojedynek rockowego gitarzysty z jazzowym kontrabasistą, obrósł już legendą w Oświęcimiu.

Orkiestra zebrała wtedy ponad 7 tys. zł. Ma też na pewno duży udział w kilkudziesięciu tysiącach złotych przekazanych Patrykowi jako 1% podatku.

Walka Igorka

Spontanicznie zorganizowany koncert, stał się początkiem eksplozji dobra w Oświęcimiu, powiecie i części województwa małopolskiego. Niespełna rok po pierwszym występie Orkiestry, zawalił się świat jednego z jej twórców. 8 stycznia 2010 r., u Igorka czteroletniego syna Alberta i Moniki Bartoszów zdiagnozowano złośliwy nowotwór - mięsaka prążkowanokomórkowego - znajdujący się w uchu wewnętrznym, a więc najgorszej w rokowaniach lokalizacji okołooponowej. Nieoperacyjny.

13 stycznia 2010 r. rozpoczęli walkę. Igorkowi podano pierwszą chemię. Zaplanowano leczenie: cztery serie chemoterapii a następnie rezonans głowy i decyzja o włączeniu radioterapii bądź leczeniu chirurgicznym, jeżeli guz ulegnie zmniejszeniu. Następnie kolejnych pięć serii chemioterapii.

Rzucili się w wir poszukiwań pomocy. Konsultowali się ze specjalistami w Krakowie, w Warszawie, a ze względu na rzadki typ nowotworu i jego lokalizację dostrzegli konieczność kontynuacji leczenia za granicą, we Freiburgu.

Koszt leczenia Igorka wahał się od 30-150 tys. euro w zależności od efektów dotychczasowego leczenia oraz doboru optymalnej terapii.

Orkiestra gra

Monika i Albert opowiadają, że pierwsi z pomocą pośpieszyli rodzice koleżanek i kolegów ich synka. Jeszcze w styczniu maluchy z oświęcimskiego Przedszkola nr 16 wystawiły jasełka w kościele św. Maksymiliana i modliły się w intencji chłopca. Zbierały pieniądze na jego leczenie.

Niemal równocześnie zaczęła grać Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, dowodzona przez Marcina Boińskiego. 4 lutego 2010 r. - koncert w B-AZYLU – odbyła się pierwsza z kilkudziesięciu imprez dla Igorka. A wśród nich m.in.: koncerty Urszuli Dudziak, Grzegorza Turnaua, zespołu Feel; Turniej Piłki Ręcznej w Chełmku, który prowadziła Marzena Rogalska. Albert Bartosz był na każdej imprezie. Odbywały się koncerty, kwesty, mecze, ślizgawki, spotkania, spektakle, aukcje, z których dochód zasilał konto pomocy dla Igorka.

- Wiele osób zamawiało Msze święte w intencji naszego synka – opowiadają Monika i Albert. - Zbiórki organizowali nasi przyjaciele w Irlandii. Gorąco wspierała nas nasza rodzina. To wszystko, co działo się wokół nas było niesamowite...

Albert powtarzał: „każdy słoneczny dzień zaczyna się głęboką nocą".

Słońce zaświeciło 20 sierpnia 2010 r. kiedy we Freiburgu wykonano Igorkowi badanie PET, które wykluczyło istnienie choćby jednej żywej komórki nowotworowej. - Lekarze niemieccy uznali, że leczenie zostało zakończone sukcesem i odstąpili od operacji – wyjaśniają Monika i Albert. - Polscy lekarze są innego zdania. Od września 2010 r. Igorek poddawany jest doustnej chemioterapii podtrzymującej.

Ruszyli niebo i ziemię

- Często powtarzam, że udało się zaangażować w ratowanie 4-latka całe miasto, pół powiatu i ćwierć województwa – uśmiecha się Albert Bartosz. - Pomagali nam taksówkarze, panie ekspedientki, księża, dziennikarze, środowisko muzyków. Pokazali, że wspólnym działaniem w imieniu dobra, można zdziałać wiele. Ludzie dobrej woli, wspierani przez życzliwych urzędników, organizacje i instytucje, wspólnymi siłami poruszali niebo i ziemię.

Albert Bartosz podkreśla, że takiego potencjału nie można było zmarnować. Zawiązali Fundację Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. Ma ona pomagać konkretnym dzieciom z powiatu oświęcimskiego. Chodzi o przejrzystość, „namacalność" i jednoznaczność. Każdy, kto zdecyduje się włączyć w pomoc, ma możliwość „kontrolować" fundację, ale i rodziców dziecka, czy pomoc jest wykorzystana w sposób zgodny z intencjami pomagających.

Szacunkowo – przez pół roku orkiestra podejmuje działania, by pomóc w konkretny sposób jednemu dziecku. - By się w naszych działaniach nie „rozmyć" i by zwyczajnie starczyło nam sił – wyjaśnia Albert Bartosz. W każdej sytuacji rodzice i opiekunowie dziecka zobowiązują się do współpracy z fundacją i zaangażowania.

Prezesem Zarządu Fundacji został Albert Bartosz, wiceprezesi to: Lech Chodacki, Marcin Boiński i Mariusz Kaszuba, a sekretarz - Bernadeta Sędrak. Przewodniczącą rady fundacji została Maria Janas. Współpracuje z Sylwią Sajak, Dominiką Niemiec, Alicją Krawiec, Iwoną Sobalą i Jackiem Mydlarzem.

Członkowie Fundacji spotykają się w każdą środę o godz. 18.00 w Klubie Układ. Wszyscy pracują społecznie.

Dawidek, Michałek...

Ten rok fundacja rozpoczęła od pomocy dla kolejnego dziecka chorego na mukowiscydozę. U 2,5-rocznego Dawida Skowyry z Grojca, chorobę wykryto gdy miał cztery miesiące. Jak mówi Sylwia, mama Dawidka, kiedy chłopczyk miał cztery tygodnie, zaczął strasznie chorować. Odwadniał się, dostawał biegunki. Potem przyplątało się zapalenie płuc. W końcu lekarz zlecił badania. Dawid rozwija się normalnie, ale ma obniżoną odporność. Każdego dnia musi być drenowany, inhalowany, oklepywany. Zażywa też drogie leki. Wymaga kosztownej terapii, która przerasta możliwości finansowe jego rodziny.

Fundacja postanowiła zebrać pieniądze na kamizelkę oscylacyjną dla Dawida. Kamizelka „sama" oklepuje plecki dziecka. Jej koszt to 30 tys. zł.

Razem z Polskim Związkiem Hokeja na Lodzie oraz z Aksam Unią Oświęcim, fundacja zorganizowała charytatywny mecz gwiazd Polskiej Ligi Hokejowej dla Dawidka. Przeciwko sobie zagrali polscy hokeiści i najlepsi grający w naszej lidze obcokrajowcy. Meczowi towarzyszyła licytacja reprezentacyjnej koszulki jednej z największych gwiazd polskiego hokeja - Henryka Grutha. Udało się zebrać 24 tys. zł. Brakujące pieniądze postanowili dołożyć Bartoszowie z konta Igorka, który obecnie ma zapewnioną pomoc.

Wyzwania przychodzą same. Mała Orkiestra pomaga teraz także urodzonemu 2 lutego Michałkowi Grzesikowi – synkowi Pawła i Oli, dobroczyńców Małej Orkiestry.

Kilka miesięcy temu przyjaciele z Orkiestry dowiedzieli się, że Michałek urodzi się z jedną komorą serca. Czekają go trzy operacje na otwartym sercu, których podejmuje się zespół prof. Edwarda Malca z Monachium. Koszt trzyetapowego leczenia to kwota 73 500 euro plus koszt porodu - 7 000 euro.

Mała Orkiestra już ruszyła z pomocą. W akcję ratowania Michała włączył się kardynał Stanisław Dziwisz, który przekazał na aukcję swój cenny zegarek. Nabywca zapłacił za niego prawie 11 tys. zł.

Informacje na temat dzieci, którym pomogła fundacja, ale które wciąż potrzebują wsparcia, można znaleźć na jej internetowej stronie: http://www.mowposwiecim.blogspot.com

To nie jest trudne

Fundacja „Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy", ul. Solskiego 2, 32-600 Oświęcim

Bank Ochrony Środowiska o/Oświęcim 23154011152084604661850001

Jeżeli nudzi Cię życie tylko dla siebie, skontaktuj się z nami. To naprawdę nie jest trudne – mówią założyciele fundacji.

Komentarz

Chodząca empatia

Paweł Wodniak, dziennikarz portalu www.faktyoswiecim.pl

Chodzące dobro, chodząca empatia – to powszechna opinia o Albercie Bartoszu. Razem z żoną Moniką są w mieście znanymi postaciami. Z ich nieszczęścia, jakim była choroba Igorka, narodziło się ogromne dobro, w które zaangażowały się tysiące ludzi. Na początku zadawaliśmy sobie pytanie dlaczego to spotkało ludzi, którzy robią tyle dobrego dla innych. A to dobro do nich wróciło właśnie wtedy. Albert włącza się w pomoc wszędzie tam, gdzie jest ona potrzebna. Najczęściej robi to anonimowo. Jest niezwykle skromnym człowiekiem. Ale ludzie widzą szczerość jego intencji. I chyba stąd tak wielkie zaangażowanie w przedsięwzięcia Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.

Czytany 2038 razy Ostatnio zmieniany poniedziałek, 14 kwiecień 2014 21:44